Vandaag op Wereld Autisme Dag, staan we stil bij de obstakels waarmee mensen met autisme dagelijks geconfronteerd worden. Hoewel inclusie een veelgehoord begrip is, blijft onze maatschappij in de praktijk verre van aangepast aan hun noden. In onderwijs, werk, zorg en sociale contacten stuiten ze op onzichtbare drempels die een diepgaande impact hebben.
Om dit beter te begrijpen, spraken we met Martine Thys, klinisch psycholoog en medewerker bij de Vlaamse Vereniging Autisme (VVA), en Christine D., die zelf autisme heeft en moeder is van drie kinderen met autisme. Christine is al 25 jaar vrijwilliger bij verschillende autismeverenigingen en deelt haar inzichten uit zowel persoonlijke als professionele ervaring.
Martine is ook betrokken bij Participate!, een website voor iedereen die betrouwbare informatie, praktische hulp en adviezen over autisme zoekt. Het werd speciaal ontwikkeld door een team van
wetenschappers, experts en vrijwilligers. Ze bieden gratis hulpmiddelen en werken aan meer begrip voor mensen met autisme.
Volgens Martine is de impact van onze niet-inclusieve maatschappij heel hoog. “34% van de mensen met autisme kampt met suïcidale gedachte, tegenover 9% in de algemene bevolking. Dit toont hoe moeilijk het is om je staande te houden in een wereld die geen rekening met hen houdt.” Op latere leeftijd blijven de uitdagingen groot. Christine merkt dat volwassenen vaak over het hoofd worden gezien, terwijl autisme niet verdwijnt naarmate je ouder wordt. Bovendien krijgen steeds meer mensen pas op latere leeftijd een diagnose. “Van geboorte tot het einde van je leven beïnvloedt autisme wie je bent en hoe je de wereld ervaart,” voegt ze toe.
Een misbegrepen diagnose
Ondanks de groeiende kennis over autisme bestaan er nog steeds hardnekkige misverstanden. Martine merkt dat mensen vaak een ‘typisch’ beeld verwachten van autisme en verbaasd zijn als iemand die mondig en zelfverzekerd overkomt, toch autisme blijkt te hebben. “Wat ze niet beseffen, is dat veel mensen met autisme zich jarenlang hebben aangepast en sociale interacties bewust analyseren.”
Ook de mythe dat mensen met autisme geen empathie zouden hebben, klopt niet. “Ze ervaren emoties wel degelijk, maar uiten die anders. Vaak zijn ze juist sterk bezig met het perspectief van anderen, alleen communiceren ze dat niet altijd op de ‘verwachte’ manier.”
Een ander misverstand is dat mensen met autisme niet flexibel zijn. “Mensen met autisme moeten zich voortdurend aanpassen aan een samenleving die niet op hen is afgestemd. Wat wel klopt, is dat sommigen meer schakeltijd nodig hebben bij plotse veranderingen.”
Een vicieuze cirkel
Christine wijst op een structureel probleem: “De wereld is ingericht voor neurotypische mensen. Wie daarvan afwijkt, botst op structuren die niet voor hen werken.” Volgens haar begint het al bij de geboorte: kinderen met autisme hebben andere noden, maar die worden vaak te laat herkend. En wanneer een diagnose wordt gesteld – na lange wachttijden en hoge kosten – belanden gezinnen op ellenlange wachtlijsten voor verdere begeleiding. “Veel mensen kunnen de dure privéhulp niet betalen, waardoor ze zonder ondersteuning blijven zitten.”
Christine spreekt uit ervaring: “Ik wist lange tijd niet dat ik autistisch was. In mijn jeugd worstelde ik met eetstoornissen en depressies. Mijn zelfbeeld was laag en zonder gerichte hulp maakte ik keuzes die me nog kwetsbaarder maakten. Pas tien jaar geleden kreeg ik zelf de diagnose, nadat mijn drie kinderen eerder waren gediagnosticeerd. Toen vielen de puzzelstukjes op hun plaats.”
Nu, op 69-jarige leeftijd, merkt Christine nog steeds de gevolgen. “Ik heb jarenlang thuis voor twee van mijn zonen gezorgd, omdat zij niet naar school konden. Dat was zwaar, ook financieel. Ondertussen moet ik ook met mijn eigen autisme omgaan. Mensen zoals ik, die jarenlang hebben gevochten om zich staande te houden, krijgen vaak niet de juiste hulp. Omdat we ‘functioneren’ en niet klagen, wordt aangenomen dat we het wel redden. Maar dat is een misvatting.”
Uitdagingen op school en werk
Scholen zijn vaak drukke, sensorisch prikkelende omgevingen met veel geluid, fel licht en constante beweging. Dit kan een grote impact hebben op kinderen met autisme. “Leerkrachten versieren graag hun klaslokalen en herschikken de indeling, maar voor kinderen met autisme kan dat enorm verwarrend zijn,” legt Martine uit. “Ze herkennen hun eigen klas niet meer, wat voor stress zorgt.”
Ook de leerstof zelf wordt niet altijd autismevriendelijk aangeboden. Zelfs eenvoudige toetsvragen kunnen verwarring veroorzaken. Martine geeft een voorbeeld: “Als een kind de opdracht krijgt om woorden in alfabetische volgorde te zetten, kan het gebeuren dat het letterlijk de letters binnen elk woord herschikt. In plaats van meteen punten af te trekken, zou een leerkracht moeten nagaan waarom het kind de vraag zo begreep.”
Voor mensen met autisme eindigt de uitdaging niet bij het verlaten van de schoolbanken – de arbeidsmarkt brengt nieuwe drempels met zich mee. “De meeste mensen met autisme hebben een normale begaafdheid, maar toch heeft slechts ongeveer 30% een reguliere, betaalde job,” zegt Martine, verwijzend naar Nederlandse cijfers. “Voor Vlaanderen hebben we geen exacte cijfers, maar alles wijst erop dat ook hier veel mensen met autisme moeilijk aan werk raken.”
Volgens haar weten werkgevers vaak niet hoe ze een autismevriendelijke werkomgeving kunnen creëren. De grootste problemen zijn stress, overprikkeling en een werkcultuur die vaak onduidelijk en indirect is.
Een hardnekkig misverstand is dat mensen met autisme niet in een team kunnen werken. “Dat is gewoon niet waar,” benadrukt Martine. “Het probleem ligt vaak bij de bedrijfscultuur. In veel organisaties is communicatie impliciet en ongestructureerd, wat misverstanden en samenwerkingsproblemen kan veroorzaken. Mensen met autisme functioneren beter in een werkomgeving waar communicatie helder en gestructureerd is. Als werkgevers hierop inspelen, kunnen teams net efficiënter en beter samenwerken.”
Kleine aanpassingen, grote impact
Volgens Martine en Christine kunnen relatief kleine aanpassingen een wereld van verschil maken. Christine haalt een mooi voorbeeld aan van een lezing met Ilse Noens. “Zij gaf het publiek expliciet de toestemming om op te staan, even naar buiten te gaan of iets vast te nemen om de handen bezig te houden als dat hielp om zich te concentreren. Waarom moeten studenten urenlang stilzitten als dat niet nodig is? Dat soort inzichten moeten we vaker toepassen in het onderwijs en op de werkvloer. Kleine aanpassingen op het juiste moment kunnen voorkomen dat een afwijking van de norm uitgroeit tot een echte beperking, waardoor volwaardige participatie in de samenleving bemoeilijkt wordt.”
Daarnaast bestaan er handige tools zoals de ‘Wegwijzer’ van Participate!, die ouders helpt om de specifieke noden van hun kind inzichtelijk te maken voor scholen. Voor volwassenen is er de ‘Atlas’, een instrument om hun autisme en behoeften helder te verwoorden.
Structurele tekorten en lange wachtlijsten
Voor veel mensen met autisme en hun gezinnen is de zoektocht naar passende ondersteuning een uitdaging. Er zijn verschillende systemen, zoals Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH) en het Persoonsvolgend Budget (PVB), maar zijn die toereikend?
Martine ziet de waarde van RTH, maar wijst ook op de beperkingen. Het aantal uren ondersteuning is beperkt, de wachtlijsten zijn lang en de aanmeldingsmomenten zijn zeldzaam. Zelfs als je geselecteerd wordt, krijg je slechts een beperkte periode hulp. Maar autisme verdwijnt niet na twee jaar begeleiding.”
Volgens Martine is de nood aan langdurige en structurele ondersteuning vooral groot in kritieke overgangsperiodes, zoals de overstap van school naar werk. In zulke situaties kan geschikte hulp een wereld van verschil maken.
Daarnaast merkt ze dat veel reguliere diensten onvoldoende kennis hebben over autisme. “Hulpverleners willen wel ondersteunen, maar weten vaak niet hoe. Een PVB laat mensen toe om zelf te kiezen waar en hoe ze hun zorg en ondersteuning inkopen, maar het verkrijgen van zo’n budget blijft een enorme uitdaging.”
Volgens Christine komen mensen vaak pas in aanmerking voor hulp als de situatie escaleert. “Dan krijg je misschien vier weken crisishulp, maar daarna sta je opnieuw alleen. Dit leidt vaak tot bijkomende problemen zoals angststoornissen, depressies, eetstoornissen, slaapstoornissen, werkverzuim, relatieproblemen, enzovoort. Mensen in chronische stress ontwikkelen bovendien fysieke klachten, zoals migraine en hartproblemen. Wanneer de juiste ondersteuning ontbreekt vanaf het begin, stapelen obstakels en problemen zich op, terwijl veel talenten onbenut blijven. Zonde, toch? Dit is nadelig voor iedereen: de maatschappij loopt waardevolle bijdragen mis van mensen die graag en volwaardig willen meedoen.”
Martine ziet hetzelfde patroon en noemt het huidige beleid vooral reactief. “We proberen tijdelijke oplossingen te bedenken, maar fundamentele problemen los je niet op met kortetermijnmaatregelen.”
Christine trekt een treffende vergelijking: “Voor mensen met een fysieke beperking vinden we hulpmiddelen zoals een rolstoel vanzelfsprekend. Op dezelfde manier zou het vanzelfsprekend moeten zijn dat mensen met autisme de nodige hulpmiddelen en aanpassingen krijgen om volwaardig en gelijkwaardig te kunnen deelnemen aan de samenleving.”
Een aanpak op maat
Ook binnen de beoordeling voor hulpmiddelen of een vervangingsinkomen schieten de huidige systemen tekort. Christine geeft een voorbeeld: “Een vraag zoals ‘Kan je zelfstandig eten?’ lijkt eenvoudig, maar wat betekent dat precies? Ja, ik kan een hap in mijn mond steken. Maar betekent dat ook dat ik zelfstandig kan plannen, boodschappen doen en een gezonde maaltijd bereiden? Helemaal niet. Toch laten de huidige vragenlijsten geen ruimte voor dat onderscheid.”
Ze merkt op dat veel mensen met autisme extreem plichtsgetrouw zijn en vragen letterlijk beantwoorden. Hierdoor wordt hun beperking soms niet erkend, en vallen ze uit de boot voor ondersteuning.
Om beter in kaart te brengen welke ondersteuning nodig is, ontwikkelde Participate! de checklist praktische vaardigheden. Martine legt uit: “Zelfstandig wonen en zelfregie klinken mooi, maar wat komt daar allemaal bij kijken? Voor mensen met autisme hebben we een lijst opgesteld waarin heel expliciet staat welke vaardigheden nodig zijn. De checklist gaat verder dan het simpelweg uitvoeren van taken. Het gaat ook over plannen en organiseren. Iemand kan misschien technisch gezien koken, maar hoe zorg je ervoor dat je meerdere keren per week een gezonde maaltijd eet?”
Daarnaast wijst Christine op een ander cruciaal punt: “Sommige mensen met autisme kunnen perfect plannen, maar niet uitvoeren. Anderen kunnen perfect uitvoeren, maar niet plannen. Het huidige systeem houdt daar te weinig rekening mee.”
Bewustwording en verandering
Martine vergelijkt autisme met je eerste rijles: “Je moet bewust nadenken over alles: schakelen, remmen, een fietser die langsrijdt, een rood licht, een voetganger die oversteekt. Na een half uur ben je compleet uitgeput. Zo voelt het dagelijkse leven voor iemand met autisme. Wat voor anderen automatisch gaat, vraagt voor hen constante mentale inspanning.”
Om het begrip rond autisme te vergroten, organiseert de VVA regelmatig infosessies. Dat is volgens Martine een uitmuntende manier om autisme echt te begrijpen.
De interesse in autisme groeit, merkte Martine. “Steeds vaker krijgen we vragen van verplegend personeel uit ziekenhuizen. Ze willen weten hoe ze beter kunnen inspelen op de behoeften van patiënten met autisme. Die open houding is een positieve evolutie.”
Christine voegt toe dat VVA zelfs trainingen gaf in gevangenissen. “We richtten ons op het personeel, zodat zij beter begrepen hoe ze met gedetineerden met autisme konden omgaan. Maar wat bleek? Veel personeelsleden hebben zelf een kind of familielid met autisme. Die persoonlijke link maakt het des te waardevoller.”
Volgens Christine en Martine zijn zelfs kleine initiatieven van groot belang. “Kennis over autisme verspreidt zich als een lopend vuurtje. Elke extra persoon die begrijpt wat autisme echt inhoudt, kan het verschil maken – of dat nu in een ziekenhuis, een gevangenis, of gewoon in het dagelijks leven is.”