Als absoluut vzw minister was, zouden we meteen veranderingen doorvoeren om de situatie van minderjarigen met een handicap te verbeteren.
Wij geloven dat inclusie belangrijk is en persoonsvolgende financiering een essentieel middel is om dit te realiseren. In een inclusieve samenleving kan iedereen volwaardig en gelijkwaardig deelnemen aan de maatschappij en eigen keuzes maken. Voor mensen met een handicap zal daarvoor vaak, omwille van die handicap, extra ondersteuning nodig zijn. Inclusie begint ook best al bij het opgroeien, maar net bij de groep kinderen en jongeren is het vaak niet mogelijk om met het PAB de meest inclusieve keuze te maken.
Kinderen en jongeren met een handicap en hun families kiezen momenteel tussen een MFC (Multifunctioneel Centrum) of een PAB (Persoonlijke-Assistentiebudget). Een MFC richt zich tot personen met een handicap tot 21 jaar met nood aan specifieke ondersteuningen en biedt dagopvang, begeleiding en/of verblijf aan. Bij een MFC geven gezinnen en de persoon met een handicap de regie over hun ondersteuning aan het MFC. Hoewel er ruimte is voor gesprekken, heeft het MFC de leiding. Hierdoor vindt de ondersteuning bijna nooit thuis plaats en is veel afhankelijk van wat het MFC kan bieden.
Een PAB is vooral bedoeld voor ondersteuning thuis, zoals persoonlijke assistentie en praktische hulp. Gespecialiseerde hulp vanuit een handicap-voorziening mag niet zomaar betaald worden met een PAB, wat zorgt voor moeilijke situaties. Als je een PAB wil combineren met een MFC, daalt het PAB onmiddellijk. Als je een bepaalde hoeveelheid hulp wil inkopen bij dat MFC, zijn er strikte limieten over het aantal dagen en nachten of de hoeveelheid begeleiding die zo kan ingekocht worden.
Op deze manier wringen kinderen, jongeren en hun gezinnen zich in bochten en blijft de meest inclusieve keuze vaak uit, enkel omwille van de regelgeving.
Ter illustratie, enkele situaties uit het echte leven van onze leden:
Nora heeft een fysieke handicap met complexe medische problemen en wil na de lagere school Latijn gaan studeren. Ze heeft nog even nood aan buitengewoon onderwijs, vanwege aanstaande operaties. Daarvoor moet ze op internaat. Er zijn maar weinig scholen die de combinatie buitengewoon onderwijs én Latijn aanbieden, maar Nora wil haar PAB niet opgeven. Over enkele jaren zal ze het budget namelijk nodig hebben voor ondersteuning thuis als ze weer naar het reguliere onderwijs gaat en terug thuis woont. De keuze is dus lastig: internaat via het MFC, maar dan geeft ze het PAB definitief op of semi-internaat, maar dan zijn de kosten erg hoog.
Als Nora een PVB had, kon ze naar een internaat waar ze zelf alle extra zorg en ondersteuning kon inkopen. Wanneer ze dan terug van het internaat naar huis zou gaan, kon die ondersteuning verder worden ingekocht, maar dan thuis.
Lies is 17 jaar en heeft autisme en ADHD. Thuis verloopt alles moeilijk en het lijkt voor iedereen het beste als ze zou gaan studiowonen. Lies heeft een PAB dat momenteel maximaal thuis wordt ingezet. Lies wil absoluut niet in een MFC gaan wonen, want dit is steeds in groep en dat lukt voor haar niet omwille van haar autisme en ADHD.
Ze heeft voldoende budget om dit in te zetten voor woonondersteuning als ze gaat studiowonen. De regels van het PAB laten dit echter niet toe: studiowonen is een vorm van collectieve begeleiding. Lies kan dus maximum 155 dagen per jaar woon- en dagondersteuning inkopen. Daarnaast kan Lies slechts 104 begeleidingen inkopen per jaar, terwijl dit net is waar Lies écht nood aan heeft.
Als de regels van het PVB golden, kon ze gaan studiowonen en bij handicapspecifieke diensten de ondersteuning inkopen die ze echt nodig heeft, zonder dat haar budget zou moeten verhogen.
Tot slot heeft ook Joris een PAB. Hij is 10 jaar oud en heeft een zware handicap. Zijn beide ouders gaan werken. Je kunt een PAB combineren met een MFC, maar enkel voor dagopvang. Het zou goed zijn als Joris er af en toe kon gaan logeren, maar het aantal nachten dat je mag gaan logeren met een PAB is te weinig voor het gezin. De familie besluit dus het PAB op te geven en te onderhandelen met het MFC. Hoewel het MFC zegt dat ze de nodige ondersteuning kunnen leveren en heel flexibel kunnen zijn, zullen ze thuis geen ondersteuning kunnen bieden. Tijdens de periodes thuis zal er dus geen extra ondersteuning zijn. Daarnaast zal het MFC een vast aantal nachten bepalen, die sowieso betaald moeten worden, maar zonder overleg met het gezin. Het MFC zal zelf bepalen wanneer Joris welkom is, wat zal afhangen van het aanwezige personeel en de ondersteuningsvragen van andere kinderen. Het gevolg voor Joris en zijn gezin is dus dat ze eigenlijk akkoord moeten gaan met heel onzekere ondersteuning die niet op maat is.
Als Joris een PVB had, stond hij met hetzelfde budget veel sterker in zijn schoenen en kon er zowel opvang buitenshuis als ondersteuning thuis voorzien worden.
Vanuit absoluut vzw vragen wij dat kinderen en jongeren met een handicap dezelfde bestedingsmogelijkheden krijgen als volwassenen in het PVB-systeem. Hoe sneller dit gebeurt, hoe beter. Het is niet logisch dat meer inclusieve keuzes pas op latere leeftijd mogelijk worden gemaakt.