Vandaag begint de Week van de jonge mantelzorger, een initiatief van het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg, Steunpunt Mantelzorg en Samana. Deze week vragen ze aandacht voor jonge mantelzorgers, een groep die vaak onopgemerkt blijft. Veel van hen vinden het vanzelfsprekend om voor iemand te zorgen. Ze beseffen vaak niet eens dat mantelzorger zijn. Een van hen is Era, die al 20 jaar voor haar zus Rea zorgt.
Kan je jezelf en je gezin kort voorstellen?
“Ik ben Era, 28 jaar, en ik woon samen met mijn ouders, mijn broer van 19 en mijn zus Rea, die 21 is. Toen ik zeven was, zijn we verhuisd van Kosovo naar België. Mijn ouders hadden gehoord dat hier een operatie mogelijk was voor Rea, waardoor ze kon genezen. Rea heeft namelijk een mentale en fysieke handicap door complicaties bij haar geboorte. Helaas bleek die operatie uiteindelijk niet mogelijk. We besloten toch in België te blijven, omdat de zorg hier veel verder ontwikkeld is dan in Kosovo.”
Hoe is de zorg en ondersteuning voor Rea georganiseerd binnen jullie gezin?
“Rea heeft veel zorg en ondersteuning nodig, want ze kan eigenlijk niets zelf. Ze communiceert alleen door te lachen of te huilen, en we kunnen haar nooit alleen laten. Mijn moeder neemt het grootste deel van de zorg op zich, maar we dragen allemaal ons steentje bij.
’s Ochtends geeft mijn vader haar medicatie en sondevoeding voordat hij naar zijn werk vertrekt. Daarna nemen mijn moeder en ik het over: we verschonen haar luier, kleden haar aan en verplaatsen haar van bed naar haar aangepaste stoel. Terwijl ik werk, blijft mijn moeder bij Rea. Ze brengen dus veel tijd samen door.
Na mijn werk help ik weer mee. Ik geef haar medicatie, verzorg haar en leg haar ‘s avonds in bed. Overdag kijkt Rea graag naar de televisie en luistert ze naar muziek. Ze reageert vooral op hoge tonen, zoals die in kinderprogramma’s. Dan zie je haar lachen. Als het mooi weer is, maken we ook een wandeling met haar. Daar geniet ze enorm van.”
Kende je voor dit interview de term ‘mantelzorger’ al?
“Ik kende het woord wel, maar heb er nooit bij stilgestaan dat ik zelf een mantelzorger ben. Voor mij is het altijd vanzelfsprekend geweest om voor mijn zus te zorgen. In onze cultuur staat familie op de eerste plaats, dus ik heb nooit nagedacht over wat ik soms moet laten vallen om voor Rea te zorgen.”
“
Voor mij is het altijd vanzelfsprekend geweest om voor mijn zus te zorgen.
Wat zijn de grootste uitdagingen die je ervaart als mantelzorger?
“De grootste uitdaging is het combineren van werk, zorg en een sociaal leven. Ik werk fulltime en heb daarnaast een bijberoep, dus het is echt een kwestie van goed plannen. Toen ik jonger was, miste ik wel eens een feestje of festival omdat ik voor Rea moest zorgen. Dat vond ik toen lastig.
Nu ik ouder ben, heb ik mijn situatie aanvaard. Ik voel wel steeds de druk om alles te combineren, vooral als mijn ouders in Kosovo zijn om familie te bezoeken. Dan blijf ik hier om voor Rea te zorgen en moet ik dat combineren met mijn werk en het huishouden. Soms is dat zwaar, maar ik heb geleerd om het te accepteren en er het beste van te maken.”
“
De grootste uitdaging is het combineren van werk, zorg en een sociaal leven.
Hoe beïnvloedt de zorg voor je zus je toekomstplannen?
“Als mijn ouders er later niet meer zijn, of niet meer voor Rea kunnen zorgen, dan zal ze bij mij komen wonen. Dat staat vast. Ik vertel dit ook meteen als ik iemand nieuw ontmoet, want een toekomstige partner moet dat ook zien zitten. Als dat niet zo is, werkt het gewoon niet.”
Heb je het gevoel dat mensen in je omgeving begrijpen wat het betekent om mantelzorger te zijn?
“Niet iedereen begrijpt dat. Sommige vrienden hebben nu wel een band met Rea omdat ze vaak bij ons thuis zijn en zien hoe ik met haar omga. Maar er zijn weinig mensen die beseffen hoe intensief de zorg is. Soms moet ik afspraken afzeggen. Het gebeurt ook dat we op café zijn en ik even naar huis moet om bijvoorbeeld Rea haar voeding te geven of haar luier te verschonen, en daarna terugkom. Dat begrijpen anderen niet altijd.”
Krijg je voldoende steun van je werk en de overheid?
“Jazeker! Mijn baas is heel flexibel en begripvol. Rea’s gezondheid is fragiel en soms moet ze onverwachts naar het ziekenhuis. Mijn collega’s begrijpen dat en helpen dan waar ze kunnen. De steun van de overheid is ook een enorme hulp. We zijn ontzettend dankbaar voor het Persoonsvolgend Budget (PVB) van Rea. Vroeger ging ze overdag naar een voorziening, maar dat was niet ideaal voor haar. Dankzij het PVB kon mijn moeder stoppen met werken en zich volledig richten op de zorg voor Rea.
Mijn moeder werkt nu als persoonlijke assistent voor mijn zus. Mijn oma past af en toe op haar en krijgt, net als ik, een vergoeding via de deeleconomie. Een vriendin van mijn moeder helpt ook soms en ontvangt hiervoor een vrijwilligersvergoeding. Het is fijn dat we deze mensen iets kunnen teruggeven voor hun hulp. Bovendien gebruiken we het PVB om een poetsdienst te betalen. Daardoor hebben we meer tijd en energie om voor Rea te zorgen.”

Welke momenten vind je het meest waardevol in je rol als mantelzorger?
“Ik vind het heel waardevol als Rea gelukkig wordt door iets wat ik voor haar doe. Bijvoorbeeld als ik haar haren kam en gezichtscrème smeer begint ze te lachen. Dat maakt alles zo de moeite waard, omdat ik weet dat wat ik doe haar leven echt verbetert.”
“
Ik vind het heel waardevol als Rea gelukkig wordt door iets wat ik voor haar doe.
Heb je tips voor andere jonge mantelzorgers of mensen die jonge mantelzorgers in hun omgeving hebben?
“Mijn grootste tip is om je situatie te aanvaarden. Vergelijk je situatie niet met die van anderen, want dat helpt toch niet. Het is wel belangrijk om alles goed te plannen. Anders wordt je leven te chaotisch. Besef ook dat wat je doet niet vanzelfsprekend is, het is iets heel moois.
Voor mensen die jonge mantelzorgers kennen: vraag eens hoe het gaat met hem of haar. Probeer interesse te tonen en te praten over zijn of haar situatie. En bied aan om te helpen waar je kunt. Dat doet mij altijd enorm veel deugd.”